Bestuur

Bestuur

Wie zijn wij

Het bestuur van de BAS stichting bestaat uit de volgende personen:

Rob van den Ouden, voorzitter
Nadat onze zoon Bas is overleden ben ik met mijn vrouw op zoek gegaan naar een zinnige voortzetting van Bas zijn zijn. Dit hebben wij gevonden in de BAS stichting. 
Het contact met artsen, ouders, kinderen en mensen die de stichting een warm hart toedragen heeft ons veel goed gedaan. Door en met de BAS stichting kunnen wij nu een steentje bijdragen voor anderen.

Annita van den Ouden, secretaris/penningmeester
Omdat onze zoon Bas in 2010 is overleden aan de gevolgen van juveniele dermatomyositis en ik daarbij zelf heb gezien dat ook de artsen niet wisten hoe dit kon gebeuren, bedachten wij dat we hier iets aan wilden doen. Om deze reden hebben we de BAS stichting opgericht. Ik wil heel graag zorgen dat er meer bekendheid komt voor deze ziekte en dat er genoeg geld beschikbaar komt voor onderzoek.

Annette Blom
Laat ik mij eerst eens voorstellen: ik ben Annette Blom en ik woon in Zierikzee. Ik ben getrouwd met Jacco en moeder van twee zoons, Mick en Sjors.
Toen Rob en Annita mij in 2011 vroegen om bestuurslid te worden bij hun stichting hoefde ik daar niet over na te denken, natuurlijk wilde ik dat.
Ik kende Bas al vanaf de dag dat hij werd geboren en mocht hem negen jaar lang zien opgroeien tot een vrolijke, blije deugniet. De schrik was dan ook groot toen bleek dat hij ernstig ziek was. Het hele proces tot aan zijn overlijden maakte ik van dichtbij mee. Dit raakte mij en mijn gezin heel diep.
Daarom vind ik het ongelooflijk fijn om deel uit te maken van de BAS stichting. Op deze manier blijf ik actief met Bas bezig en draag ik hopelijk mijn steentje bij om Juveniele Dermatomyositis in de toekomst beter te kunnen behandelen.

Wilma Kodde
Ik ben Wilma Kodde, woon in Zierikzee, getrouwd met Leo en moeder van een dochter Laura en een zoon Mark.
Bas was de beste vriend van Mark. Ze zaten bij elkaar in de klas, in hetzelfde team bij de voetbal, tennisten en speelden samen. Toen bleek dat hij ziek was, gingen we er niet van uit dat het levensbedreigend was. Pas toen ik hem in het ziekenhuis zag liggen, een paar dagen voor zijn overlijden, besefte ik pas dat het toch ook slecht kon aflopen. In onze ogen en zeker die van mijn zoon, zou hij gewoon weer beter worden. In die periode had ik ook het gevoel dat ik niks kon betekenen. Ik wilde zo graag iets voor Bas, Rob, Annita en Rik doen, maar voelde me machteloos.
Op het moment dat ik gevraagd werd om bestuurslid te worden van de stichting heb ik ook direct, zonder aarzeling ja gezegd. Hierdoor hoop ik toch enigszins iets te kunnen betekenen voor kinderen met deze ziekte. Helaas niet meer voor Bas, maar op deze manier heb ik toch het gevoel dat hij nog een beetje bij ons is.

André van de Kasteele
Toen Rob me vroeg of ik toe wilde treden tot het bestuur van de BAS stichting hoefde ik er niet over na te denken. Als vader van een zoon van dezelfde leeftijd als Bas en als vriend van Rob en Annita heb ik van dichtbij mee gemaakt hoe groot de impact is als je je kind verliest aan een ziekte als JDM.
Rob, Annita en Rik hebben me laten zien hoe je intens verdriet om kunt zetten in kracht en passie voor een nieuw doel; daar bewonder ik ze enorm voor!
Daarom wil ik graag een bijdrage leveren om de BAS stichting en JDM landelijk bekendheid te geven en fondsen te werven voor onderzoek, zodat genezing hopelijk ooit mogelijk zal zijn en kinderen met JDM én hun ouders een beter vooruitzicht hebben.

Zij zijn verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken. Daarnaast heeft de BAS stichting al een mooie groep vrijwilligers om zich heen verzameld, die zich bezighouden met het organiseren van activiteiten.

 

Medisch adviseur

Dr. Annet van Royen is als medisch adviseur verbonden aan de BAS stichting. Zij is als kinderarts-immunoloog werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Zij heeft ook Bas behandeld. Hieronder stelt zij zichzelf voor:

Mijn naam is Annet van Royen, ik ben als kinderarts-immunoloog/-reumatoloog werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht.

Tijdens mijn opleiding als kinderarts en later kinderarts-immunoloog/-reumatoloog (WKZ) werd ik altijd zeer gemotiveerd door het denk- en werkklimaat in dit ziekenhuis. Het WKZ kent van oudsher een sterk immunologische traditie, met baanbrekende ontwikkelingen. Het denken buiten de gebaande paden werd daardoor met de paplepel ingegoten.

In de beginjaren van mijn subspecialisme kreeg ik een aantal kinderen met dermatomyositis onder mijn hoede. Ik werd getroffen door de verschillen in uitingsvormen van deze zeldzame ziekte. Het ene kind stond na een behandeling van gemiddeld twee jaar weer op het sportveld, terwijl het andere kind een langdurige ziektegeschiedenis had met veel complicaties.
Omdat de ziekte zo zeldzaam is (in Nederland krijgen ongeveer 5 kinderen per jaar dermatomyositis) is het doen van onderzoek moeilijk, nieuwe ontwikkeling laten lang op zich wachten. Gelukkig zijn er de laatste jaren steeds meer ontwikkelingen waarbij dokters over de hele wereld de handen ineen slaan om de vragen rond dit ziektebeeld te trachten te beantwoorden.

Momenteel ben ik voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie, en van de Europese werkgroep voorJuveniele dermatomyositis. Er is een samenwerkingsverband van start gegaan met National Institute of Health (Bethesda, USA) om samen met Noord-Amerikaanse en Canadese onderzoekers aan de hand van de uitgebreide database te zoeken naar factoren die het ziektebeloop kunnen voorspellen.

In het WKZ onder leiding van prof. Prakken proberen we samen met onderzoekers uit Londen te kijken naar de afwijkingen in het immuunsysteem die de chronische ontstekingsprocessen bij JDM in de huid en spier kunnen verklaren.

Er is een nauwe samenwerking met onderzoekers uit de universitaire centra in Utrecht, Nijmegen, Amsterdam/VUMC en Groningen  (MYOflammation Netwerk) om te zoeken naar nieuwe technieken die de ontsteking in de spieren zichtbaar kunnen maken (MRI, echografie).

Ook de vragen over training en trainbaarheid van spieren na een periode van ontsteking proberen we in dit samenwerkingsverband te bentwoorden.

Er is nog veel werk te doen, maar we hopen dat we met vereende krachten in het komende decennium vele stappen verder komen. Zeker in deze tijden is het belangrijk om vanuit patiëntenorganisaties aandacht te blijven vragen voor zeldzame aandoeningen en waar mogelijk ook de krachten te bundelen om de doelen te bereiken.

Product toegevoegd aan mandje

Winkelmandje:

Subtotaal € 0,00
Totaal € 0,00