Wie doet onderzoek naar JDM?
Annet van Royen, kinderarts immunoloog-reumatoloog
Dr. Annet van Royen is als medisch adviseur verbonden aan de BAS stichting. Zij is als kinderarts-immunoloog werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht
Marc Jansen, kinderarts immunoloog-reumatoloog
Ik ben kinderarts immunoloog-reumatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en behandel vooral kinderen met een systemische autoimmuunziekte, met een speciale interesse voor neuromusculaire aandoeningen. Het intensieve contact dat ik als behandelaar heb met het kind en de ouders is wat mij de meeste voldoening geeft. Kinderen met myositis zijn ernstig aangedaan en hebben een lang en onzeker behandeltraject. Ik wil hen zo goed mogelijk begeleiden en door onderzoek te doen probeer ik vragen die in mijzelf opkomen te beantwoorden. Hoe kan ik op tijd voorspellen of de ziekte op gaat vlammen? Hoe kan ik de ernstige bijwerkingen van prednison voorkomen? Wat zijn de medicijnen van de toekomst en wanneer moeten we die inzetten? En hoe behandelen we ernstige co-morbiditeit, dus ernstige aandoeningen die voorkomen naast de myositis, zoals longziekten en calcinosis?
Momenteel ben ik met veel plezier co-promotor van het promotietraject van Saskia Veldkamp. Bij zulke zeldzame ziektes als dermatomyositis is (inter)nationale samenwerking heel belangrijk. Wij zijn daarom ook actief op Nederlands én internationaal niveau in zowel werkgroepen als onderzoeksverbanden. Patiëntverenigingen zijn altijd actief betrokken bij de ideeën en uitwerking van toekomstig onderzoek.
Ik heb een gezin, samen met Evelien heb ik drie zonen. Buiten mijn werk ben ik een groot liefhebber van cabaret, zowel op het podium als in de zaal.
Jan Willem Marsden, arts-onderzoeker
Sinds 2026 ben ik aangesteld als arts-onderzoeker op het project: Biomarkers in JDM. Waarbij het doel is om te kijken of wij het ziekte beloop kunnen voorspellen op basis van stofjes in het bloed, zogenaamde biomarkers. Hierbij is mijn rol om, onder begeleiding van de rest van het team, het onderzoek te leiden. Mijn voorgangers hebben al aangetoond dat bepaalde stofjes in het bloed iets kunnen zeggen of de ziekte actief is of niet, voordat je dit aan de buitenkant kan zien of iets voelt. Mijn doel is om hierop voort te bouwen en dit te koppelen aan een zogenaamde risico score, waarbij we precies kunnen zeggen voor iedere patiënt hoeveel risico zij lopen op het actief worden van de ziekte. De hoop is om op basis hiervan dan medicatie te kunnen bijsturen, en zo ieder kind zijn eigen persoonlijke behandeling te geven. Hiermee hoop ik meer van de zorgen rondom de onzekerheid van de ziekte weg te kunnen nemen van kinderen en ouders. Daarnaast heb ik vanuit mijn academische achtergrond ook een sterke interesse in de ervaringen van patiënten, en is mijn doel ook om dit meer te integreren in het wetenschappelijk onderzoek. Daarom vind ik het ook prachtig om samen te kunnen werken met patiëntenorganisaties. Naast mijn promotieonderzoek haal ik veel voldoening uit muziek maken en creatief zijn, en ik hoop daarbij ook dit soort creativiteit in het onderzoek toe te kunnen passen. Ik kijk er naar uit om de komende jaren (hopelijk) een verschil te kunnen maken voor kinderen met JDM.
Saskia Veldkamp, arts-onderzoeker (Saskia promoveert in het najaar van 2026)
In 2020 heb ik mijn artsendiploma behaald, waarna ik ben begonnen met mijn PhD bij de Kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Vanuit daar leid ik, samen met Marc Jansen, Annet van Royen en Femke van Wijk, de landelijke studie ?Biomarkers en immuunregulatie in JDM?. In deze studie proberen we alle kinderen met JDM in Nederland te includeren en te volgen. Het belangrijkste doel van de studie is om bepaalde stofjes in het bloed (?biomarkers?) te identificeren die ziekteactiviteit kunnen meten en voorspellen. Daarnaast onderzoeken we welke rol deze en andere mogelijke biomarkers spelen in het immuunsysteem bij JDM. Met betrouwbare biomarkers en een beter begrip van de ziekte hopen we kinderen met JDM een gerichtere behandeling te kunnen geven, die afgestemd is op het individu. Dit is hoognodig en ik ben dan ook erg gemotiveerd om bij te dragen aan dit onderzoeksveld. Ik vind het belangrijk om patiëntenorganisaties zoals de Bas stichting bij het onderzoek te betrekken, zodat er genoeg aandacht is voor de visie en wensen van de patiënten en hun ouders. Na mijn PhD hoop ik mij verder te kunnen specialiseren als kinderarts met de immunologie als interessegebied. Buiten mijn werk haal ik mijn energie uit toneelspelen, sporten en koken met vrienden.
