Nieuwjaarsduik Het Hulsbeek
Wat een leuk begin van 2024 :)
Wat een leuk begin van 2024 :)
We hebben gisteravond om 20.00 uur de actie 'Een lichtje voor BAS 2023' afgesloten met een prachtig resultaat.....er is voor 4.610,- euro …
Lees het hele artikel ›21 november 2023...de datum waarop Bas* 23 jaar zou worden. We kunnen het ons eigenlijk niet meer voorstellen hoe hij eruit zou zien en wat …
Lees het hele artikel ›En toen was daar een mailtje vanuit het ziekenhuis, of ze ons konden bellen om toelichting te geven over een aanvraag voor …
Lees het hele artikel ›Met BAS proberen
wij inzicht te geven in JDM
de BAS Stichting
De BAS stichting dankt zijn naam aan Bas van den Ouden, die op 5 juli 2010 op 9 jarige leeftijd is overleden aan juveniele dermatomyositis. De diagnose is half maart 2010 gesteld en Bas werd heel snel behandeld met prednison en methotrexaat.
Begin juni mocht de hoeveelheid prednison al heel voorzichtig omlaag. Maar nog geen week later kreeg Bas moeite met ademen en slikken en toen werd geconstateerd dat hij maar heel weinig zuurstof in zijn bloed had. Hij moest direct in het ziekenhuis blijven en een dag later werd hij naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht.
Het bleek dat hij ook ontstekingen in zijn longen had, waardoor deze niet meer goed functioneerden en waardoor er dus bijna geen zuurstof in zijn bloed was.
Ondanks de vele behandelingen die Bas heeft ondergaan en het supergevecht wat hij heeft geleverd, werden de ontstekingen in zijn longen niet minder en vier weken nadat het zuurstoftekort is geconstateerd, is de behandeling gestopt en is Bas in de armen van Annita overleden.
Lees meer over de BAS Stichting
Ook al is het nog een lange weg
met de hulp van BAS komen
we steeds een stukje verder
Het doel van de BAS Stichting! is geld bijeen brengen teneinde het onderzoek naar de ziekte juveniele dermatomyositis te ondersteunen, en donaties te doen aan rechtspersonen en instellingen die mede ten doel hebben om kinderen met een levensbedreigende ziekte en hun ouders te ondersteunen, dit in de meest brede zin.
Naast het doel om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar juveniele dermatomyositis is een ander belangrijk doel meer bekendheid geven aan deze ziekte.
Juveniele dermatomyositis is vrij zeldzaam. Naar schatting krijgen in Nederland 5 per miljoen kinderen per jaar deze ziekte. Omdat dit aantal zo gering is, zijn ook veel huisartsen niet bekend met deze ziekte. En omdat de eerste verschijnselen van juveniele dermatomyositis lijken op griep gebeurt het nog vaak dat de diagnose niet snel gesteld wordt.
En uiteraard is het zo dat hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe sneller de behandeling gestart kan worden.
de BAS Stichting! wil deze bekendheid voor juveniele dermatomyositis verwerven door bij verschillende activiteiten aanwezig te zijn en daar informatie te geven. Maar ook met deze website hopen we veel mensen van informatie te voorzien. Ook zullen, met behulp van vrijwilligers, evenementen worden georganiseerd om meer bekendheid te krijgen en geld in te zamelen.