
Lichtjesactie een groot succes!!
Wowww....wat zijn we overweldigd door de vele lichtjes die zijn gekocht voor de actie 'Een lichtje voor BAS', echt geweldig. In totaal heeft …
Lees het hele artikel ›Wowww....wat zijn we overweldigd door de vele lichtjes die zijn gekocht voor de actie 'Een lichtje voor BAS', echt geweldig. In totaal heeft …
Lees het hele artikel ›Op 21 november 2020 is de jaarlijkse lichtjesactie weer van start gegaan. Voor 5 euro koopt u een virtueel lichtje wat u in onze virtuele …
Lees het hele artikel ›Monique Wijgerse Personal Touch Travel heeft in oktober en november twee keer een online reisquiz georganiseerd. Aan deze quiz heeft Monique …
Lees het hele artikel ›Afgelopen voorjaar heeft ons bestuurslid André van de Kasteele wegens verhuizing buiten Zeeland, zijn taak als bestuurslid neergelegd. We …
Lees het hele artikel ›Met BAS proberen
wij inzicht te geven in JDM
de BAS Stichting
De BAS stichting dankt zijn naam aan Bas van den Ouden, die op 5 juli 2010 op 9 jarige leeftijd is overleden aan juveniele dermatomyositis. De diagnose is half maart 2010 gesteld en Bas werd heel snel behandeld met prednison en methotrexaat.
Begin juni mocht de hoeveelheid prednison al heel voorzichtig omlaag. Maar nog geen week later kreeg Bas moeite met ademen en slikken en toen werd geconstateerd dat hij maar heel weinig zuurstof in zijn bloed had. Hij moest direct in het ziekenhuis blijven en een dag later werd hij naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht.
Het bleek dat hij ook ontstekingen in zijn longen had, waardoor deze niet meer goed functioneerden en waardoor er dus bijna geen zuurstof in zijn bloed was.
Ondanks de vele behandelingen die Bas heeft ondergaan en het supergevecht wat hij heeft geleverd, werden de ontstekingen in zijn longen niet minder en vier weken nadat het zuurstoftekort is geconstateerd, is de behandeling gestopt en is Bas in de armen van Annita overleden.
Lees meer over de BAS Stichting
Ook al is het nog een lange weg
met de hulp van BAS komen
we steeds een stukje verder
Het doel van de BAS Stichting! is geld bijeen brengen teneinde het onderzoek naar de ziekte juveniele dermatomyositis te ondersteunen, en donaties te doen aan rechtspersonen en instellingen die mede ten doel hebben om kinderen met een levensbedreigende ziekte en hun ouders te ondersteunen, dit in de meest brede zin.
Naast het doel om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar juveniele dermatomyositis is een ander belangrijk doel meer bekendheid geven aan deze ziekte.
Juveniele dermatomyositis is vrij zeldzaam. Naar schatting krijgen in Nederland 5 per miljoen kinderen per jaar deze ziekte. Omdat dit aantal zo gering is, zijn ook veel huisartsen niet bekend met deze ziekte. En omdat de eerste verschijnselen van juveniele dermatomyositis lijken op griep gebeurt het nog vaak dat de diagnose niet snel gesteld wordt.
En uiteraard is het zo dat hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe sneller de behandeling gestart kan worden.
de BAS Stichting! wil deze bekendheid voor juveniele dermatomyositis verwerven door bij verschillende activiteiten aanwezig te zijn en daar informatie te geven. Maar ook met deze website hopen we veel mensen van informatie te voorzien. Ook zullen, met behulp van vrijwilligers, evenementen worden georganiseerd om meer bekendheid te krijgen en geld in te zamelen.
Monique Wijgerse Personal Touch Travel heeft in oktober en november de online reisquiz georganiseerd. Een super leuke quiz waarbij je ook nog veel leerde over Nederland en allerlei vakantielanden. Monique heeft ervoor gekozen om de BAS stichting als goed doel te koppelen aan deze quiz en zij overhandigde ons een mooie cheque van € 150,-. Iets waar we ontzettend blij mee zijn.
Op 21 april jl. werden ook op basisschool De Bongerd in Oldenzaal de Koningsspelen gehouden, en elk jaar koppelen zij daar een maatschappelijk goed doel aan.
Dankzij Sophie Lansink, zelf JDM patiënt, oud leerling van deze school en op dit moment onderwijs assisten op De Bongerd, was dit jaar de BAS stichting het goede doel.
In de omgeving van Oldenzaal was er veel aandacht voor Sophie en de BAS stichting en we zijn Sophie en de school erg dankbaar voor hun inzet.
De krant heeft een prachtig stuk over Sophie geschreven, wat absoluut de moeite waard is om te lezen. De link naar de krant vind je hier.
Na de Heel Zeeland(ia) loopt voor BAS wandeltocht vroeg Nel vd Meer of wij ook shirts te koop hadden van de BAS stichting. Zij en haar man Peter zouden in juli de vierdaagse van Apeldoorn gaan lopen en ze vonden het leuk om dan ook reclame voor de BAS stichting te maken. Natuurlijk vinden wij dat ook altijd leuk!!
Dus tijdens de vierdaagse van Apeldoorn was ook BAS vertegenwoordigd :).
Peter en Nel gaan via Fysant ook meedoen aan de eindwandeling van de Nationale Diabetes Challenge. Ook Ad en Els vd Werf doen hieraan meen en samen hebben zij in Apeldoorn gelopen.
Op 8 februari vindt de kick-off plaats van de JDM patiëntenraad.