Trainingsprogramma:

Doel: het aanbieden van een trainingsprogramma voor kinderen met juveniele dermatomyositis ter verbetering van de fysieke fitheid.

Wanneer bij kinderen met juveniele dermatomyositis de ziekte tot rust is gekomen blijven vaak klachten van verminderde inspanningstolerantie en vermoeidheid bestaan.

Vanuit het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is een protocol opgestart voor het trainen van kinderen met juveniele dermatomyositis volgens een opbouwschema in de thuissituatie. Aan de hand van vragenlijsten en inspanningstesten wordt gekeken of er een toename is van de fysieke fitheid.

Het trainingsprogramma wordt gefinancierd vanuit het Reumafonds.

Nieuws per 29 juni 2013

Het trainingsonderzoek is nog altijd in volle gang. De eerste 18 deelnemers zijn gestart en een groot aantal daarvan zijn ook al klaar met het trainen.
Alle deelnemers tot nu toe zijn onder behandeling in het Erasmus MC, het UMC St. Radboud Nijmegen of het UMC Utrecht. De onderzoekers van het UMC Groningen, staan klaar om ook te starten met het trainingsonderzoek op hun locatie.

Drie studenten bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam zijn sinds een aantal maanden nauw betrokken bij het trainingsonderzoek. Zij lopen hun masterstage in het Kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Zij begeleiden trainingen, doen metingen en kijken naar de gegevens. Ook kijken zijn aar het hart-signaal tijdens  inspanning bij patiénten met JDM. Zij zullen hierover hun afstudeerscriptie schrijven.We kunnen helaas nog geen uitspraken doen over de resultaten van het trainingsonderzoek. Daarmee moeten we wachten tot iedereen klaar is. Naar verwachting komen de resultaten in 2014