Het verhaal van Ashley

Ervaringen

Het verhaal van Ashley

 

Hieronder een stukje van een verslag wat de moeder van Ashley eind maart 2011 heeft geschreven. Ashley was toen 11 jaar en ze was 6 jaar toen de diagnose juveniele dermatomyositis werd gesteld:

Tsja hoe gaat het nu eigenlijk met onze es?
Op zich gaat het natuurlijk goed vergeleken met afgelopen jaren maar het is en blijft heel moeilijk voor Ashley (en af en toe ook nog voor ons) om te accepteren dat ze toch echt wel een beperking heeft. Ashley vindt het heel erg moeilijk om haar grenzen aan te geven en om te accepteren dat ze niet kan wat andere kinderen doen, nu heb ik het puur over uithoudingsvermogen. Het probleem is echter dat es wel doet wat de andere kinderen ook doen en daardoor nogal regelmatig teruggevloten wordt door haar spieren en dan totaal out of order is laten we maar zeggen, dit uit zich dan in pijnklachten en een paar dagen veel slapen en bankhangen.

Es red het nog niet om een volledige week naar school te gaan want dit vergt gewoon enorm veel energie van haar en ik moet zeggen dat met name de laatste paar maanden ze wel weer heel regelmatig erg vermoeid is en dus meer thuis is, we zijn dan ook regelmatig bloed wezen prikken maar gelukkig ziet dat er iedere keer stabiel uit allemaal.

Tot vorige week gingen we nog steeds drie keer in de week naar de fysio maar we gaan vanaf deze week proberen om dit te beperken tot 1 keer in de week, we kiezen dan voor de woensdag want dan krijgt ze nog steeds fysiotherapie in het zwembad van Roos en we hebben het idee dat ze hier het meeste baat bij heeft. 
We kijken dit even aan en zullen met regelmaat een c-mas score test doen om te kijken of es niet achteruit gaat, we merken gewoon dat es qua spierkracht niet meer vooruit gaat en hopen dat ze nu misschien wat meer energie heeft voor andere dingen. 
Gaat het niet dan pakken we de draad gewoon weer op maar het is zo jammer dat ze na school en fysio zo moe is dat ze voor de rest bijna alleen maar op de bank hangt omdat ze zo moe is.

Ondertussen weegt es 29 kilo dus dat gaat goed, ik ben met de sondevoeding overdag gestopt omdat ik haar wel een reeële kans wil geven om te proberen om te eten, als ik haar constant porties sondevoeding geef zit ze steeds te vol om zelf te eten. Ik heb haar op het moment dus alleen 's nachts nog aan de voedingspomp en ik moet zeggen dat ze pittig haar best doet. Ze kan zo een paar dagen heel goed eten maar kan ook nog steeds zonder eten laten we maar zeggen. 
Ik merk wel dat ondanks ze zelf aardig eet ze echt niet zonder de sondevoeding kan want dan valt ze erg vlot af, ik heb me laten vertellen dat dit komt omdat als zij loopt, ze net zoveel energie verbruikt dan als wij hardlopen, mijn meissie doet de hele dag aan topsport.

Wel doet het me verdriet dat ze nog heel regelmatig pijnklachten heeft, dit  constateren we dan in de meeste gevallen zelf, want klagen doet es niet, die arme meid weet gewoon niet beter heb ik het idee.

De cursus blind typen heb ik van school over genomen omdat er totaal geen schot in zit en es kent nu al 19 letters blind dus daar zit aardig vaart in, we hopen hier haar vingers op den duur mee te ontlasten want die zijn snel moe en erg pijnlijk. Voor de rest komt ze aardig mee op school ondanks ze heel regelmatig school mist.  Op maandag gaat ze nog steeds naar zangles, we waren ondertussen even overgestapt naar musical les maar es gaf zelf al snel aan dat dit veel te intensief voor haar was en ze kon gelukkig zo weer overstappen naar zangles want dat vind ze toch wel heel erg leuk, past ook heel leuk bij haar vind ik. 

 

 

‹ Terug naar het overzicht

Product toegevoegd aan mandje

Winkelmandje:

Subtotaal € 0,00
Totaal € 0,00
Meer info