Het verhaal van Boris

Ervaringen

Het verhaal van Boris

In november 2014 ging het met onze 4 jarige Boris in korte tijd steeds slechter. In 2 weken tijd ging hij van klimmende, rennende kleuter naar een ziek slap jongetje met heel veel pijn. Lopen ging niet meer, ik moest hem 20 keer per nacht omdraaien in zijn bedje omdat hij dat zelf niet meer kon, de trap op en af dragen, in de buggy naar school. 
Na bezoek aan de kinderarts werd hij opgenomen in het streekziekenhuis en werd begonnen met pijnbestrijding. Uit bloedonderzoek bleek hij een CK waarde van bijna 18.000 te hebben en daar kwamen de eerste verdenkingen van JM. Een spierbioptie en MRI werden gemaakt maar waren nog niet zo duidelijk. Na 10 dagen werden we overgedragen aan het Sophia kinderziekenhuis en namen de neuroloog en immunoloog het over. Begin december namen we Boris in een rolstoel mee naar huis.
 
Na een PET-CT scan op 9 januari 2015 werd de officiele diagnose JDM gesteld, weliswaar a-typisch omdat Boris nauwelijks tot geen huidafwijking heeft. Dr. Kamphuis werd Boris hoofdbehandelaar en behandeling werd gestart. In eerste instantie verergerde zijn situatie en gingen zijn gehemelte en slikspieren meedoen. Kort werd gesproken over sonde gebruik maar uiteindelijk herstelde dat zich redelijk vlot.
 

Boris' behandeling sloeg aan en mbv intensieve fysio en hydrotherapie is onze klimmende rennende kleuter weer terug. Hier zijn we zeer dankbaar voor! En tuurlijk zijn we er nog lang niet, voor nu gaat het redelijk goed met Boris.

‹ Terug naar het overzicht

Product toegevoegd aan mandje

Winkelmandje:

Subtotaal € 0,00
Totaal € 0,00
Meer info