Het verhaal van Cheyenne

Ervaringen

Het verhaal van Cheyenne

Cheyenne | Dermatomyositis

Het begon allemaal in februari 2010, ik was toen 11 jaar. We waren een weekend op Schiermonnikoog en in eerste instantie was er eigenlijk nog niks aan de hand. Maar later dat weekend werd ik heel moe. Ik kon elke minuut van de dag wel slapen - dat vonden mijn ouders vreemd. Na het weekend zijn we naar de dokter geweest. Die dacht aan bloedarmoede of ziekte van Pfeiffer dus moest ik bloed laten prikken. Daar kwam uit dat het geen van beide was, ?dus een griepje? zei de dokter. Alleen ik werd niet zieker.


Na een paar weken kreeg ik uitslag op mijn ellebogen en bovenbenen. Weer naar de dokter toe. Die zei dat de uitslag psoriasis was. Ik kreeg een crème die ik 14 dagen moest smeren en dan zou het over zijn.
Na die 14 dagen werd het niet minder maar alleen maar erger. De dokter heeft ons toen doorverwezen naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Die had zoiets als dit nog nooit gezien. Hij gaf me ook een crème mee en die moest ik 7 dagen smeren.

Een aantal dagen later kreeg ik opeens last van spierpijn. Ik had niks anders dan anders gedaan, geen rare dingen met gym op school bijvoorbeeld. Mijn ouders dachten meteen aan dat laatste en dachten 'dat gaat binnen een paar dagen wel over'. Na 3 weken was de spierpijn nog niet over dus we gingen weer naar de dokter.

De huisarts vermoede jeugdreuma dus verwees me door naar een reumatoloog. De reumatoloog (dr. Armbrust) had direct een vermoeden van wat ik had. De uitslag en de spierpijnen leken op juveniele dermatomyositis.  Mijn ouders en ik wisten niet wat dat was, dus dr. Armbrust legde uit dat het een huid- en spierontstekingsziekte is.

Voordat ik behandeld kon worden moest dr. Armbrust echt zeker weten of ik wel juveniele dermatomyositis had, dus moesten we naar een specialist in Utrecht. Met een ambulance werd ik daarheen gebracht. Mijn moeder zat bij mij achterin en mijn vader reed achter de ambulance aan. We werden direct naar de specialist gebracht. Die keek naar mij, naar mijn uitslag en naar mijn nagelriemen en zei toen: ja, je hebt echt dermatomyositis.

Nadat ik ongeveer tien minuten bij haar ben geweest gingen wij weer terug naar het UMCG in Groningen. Onderweg moest de ambulance tanken en mijn moeder heeft meteen voor de twee ambulancebroeders wat snoep gekocht als bedankje voor het heen en weer rijden van het UMCG naar het ziekenhuis in Utrecht.

Toen we weer in het UMCG waren werden er heel veel onderzoeken gepland. Voordat er met pijnmedicatie gestart kan worden moet je een 0-waarde hebben. In één week tijd heb ik misschien wel 25 onderzoeken gehad zoals bloedonderzoeken, MRI-scans, nierpunctie, leverpunctie, beenmergpunctie en noem maar op. Nadat ik daar de uitslagen van kreeg kon ik eindelijk beginnen met pijnmedicatie.

Ik lag de eerste weken alleen in een kamer. Dat was maar goed ook, want elke nacht schreeuwde ik het uit van de pijn en daardoor sliep ik ook slecht. Die pijnaanvallen waren een hele lange stekende pijn. Na een aantal dagen werkte de medicatie nog niet en toen hebben de artsen het anders aan gepakt en zwaarder geschut ingezet.

Soms, als ik net een paar dagen thuis was, had ik ?s nachts weer een pijnaanval en brachten mijn ouders mij weer naar het UMCG waar ik dan een infuus met pijnmedicatie kreeg om een beetje te kunnen slapen. Dan bleef ik 2 of 3 dagen daar en mocht ik weer naar huis. Zo ging het heel erg vaak. Ik kreeg morfine die de pijn wel heel wat verminderde maar nog bleven de pijnaanvallen komen.
 
Op 25 maart 2010 werd ik 12 en mocht ik naar huis op mijn verjaardag. Ik ben ik naar de basisschool geweest om te trakteren en na het trakteren heeft mijn moeder me in de rolstoel weer naar huis gebracht. Heel de middag heb ik liggen slapen om ?s avonds een beetje fit te zijn voor de familievisite.
Toen de familie er was heb ik op het bed gezeten dat papa in de kamer had gezet voor mij omdat ik niet naar boven kon lopen. Na een paar uur met de familie gezeten te hebben ben ik op het bed gaan liggen en ben in slaap gevallen.

De volgende dag had ik net als elke dag weer heel veel pijnaanvallen. Mama moest me bijna overal bij helpen: douchen, aankleden, mijn eten snijden of prakken en mijn glas vasthouden als ik wilde drinken. Ik kon het niet zelf omdat ik zoveel pijn had.

Ik heb bij elkaar ongeveer een half jaar in het ziekenhuis gelegen. Ik heb leuke en minder leuke dingen meegemaakt. Ik heb er nieuwe vrienden ontmoet, ik heb samen met een verpleger (Michaël) pannenkoeken gebakken voor de hele afdeling. En de minder leuke dingen waren echt niet leuk. Ze waren  verschrikkelijk, hartverscheurend. Een baby van ongeveer 5 maanden die overlijdt, een vriend die genezen wordt verklaard en een maand later overlijdt. Helaas krijg je al dat soort dingen te zien op een afdeling voor kinderkanker.

Na de lange tijd in het ziekenhuis mocht ik naar een revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, Friesland. Als je er komt krijg je voor 6 weken een kamer alleen. Na die 6 weken krijg je een kamergenoot. Bij mij was dit Youandi. In het begin hadden we vaak ruzie - we botsten enorm. Na enige tijd gingen we vaker met elkaar praten en toen klikte het. Samen naar de school die in het revalidatiegebouw zit. Samen lachen, samen huilen en samen met de hele groep spelletjes spelen. Bijna elke dag had ik fysiotherapie en ergotherapie. Bij de fysiotherapie leerde ik weer lopen en eigenlijk alles wat ik niet meer kon. Dat werd gedaan door middel van zwemmen en oefeningen. En bij de ergotherapie heb ik werkstukken gemaakt om weer goed mijn handen te kunnen bewegen. Naast werkstukken maken heb ik ook vaak gekookt.

Samen met de medebewoners hebben we veel dingen meegemaakt. In de zomer hebben we binnen weerballonnengevecht gedaan, buiten gevist en samen met een jongen genaamd Quinten racen op de gang met de rolstoel. Quinten, Samantha en Youandi waren hele goede vrienden op de groep. Quinten heeft een dwarslaesie gekregen door een ongeluk op een skivakantie. Hij vertelde mij dat hij nooit meer zou kunnen lopen en dat ik blij moest zijn dat ik het ooit wel weer zou kunnen. Samantha heeft een ziekte die ik niet ken en waarvan ik de naam ook niet meer weet; wel weet ik dat ze door de pijn haar  voet en hand niet goed meer kon bewegen. En Youandi heeft problemen met haar heupen en is al meerdere keren geopereerd.
Tijdens mijn verblijf van een half jaar in Beetsterzwaag heeft Samantha mij geholpen met mijn Nederlandse spellingsopdrachten omdat ik het niet snapte en zij leerde voor Nederlands docent. En sinds de dag van vandaag ben ik haar dankbaar. Ik snap nog niet alles maar al wel veel meer dan ervoor.

Toen ik eindelijk weg mocht was ik zo blij: na een jaar eindelijk weer thuis. Naar mijn eigen bed, mijn eigen school en weer samenzijn met mijn ouders en broertje. Ik dacht dat ik na dit alles klaar was met alle therapieën maar nee: ik mocht gewoon weer naar de fysio toe, twee à drie keer per week. En één keer in de maand weer voor controle naar het ziekenhuis.

Zo gingen er twee jaar voorbij. Ik kwam in klas 1 - hoe zou dat gaan dacht ik steeds. Zullen ze me anders vinden? Zullen ze me raar vinden? Houd ik alles wel vol? Na twee maanden school werd het mij al duidelijk dat het mij niet lukte om mijn boeken te dragen. Er werd een laptop aangevraagd om daar mijn boeken op te zetten en om daar opdrachten op te maken. Het school jaar verliep op zich wel erg goed. De cijfers waren niet geweldig maar dat komt ook omdat ik vaak ziek was of omdat ik nog steeds heel erg vaak naar het ziekenhuis moest voor controles.

In het tweede schooljaar kreeg ik een iPad voor mijn boeken omdat de laptop nog best zwaar was en net als het eerste jaar waren mijn cijfers niet geweldig. Het derde jaar had ik al minder ziekenhuisafspraken en was ik minder ziek. Het vierde jaar begon goed maar na een maand of drie kreeg ik hoofdpijn, heel veel hoofdpijn, elke dag weer. Daardoor kon ik mijn examen niet in één keer halen en hebben mijn ouders, mijn mentor en ik ervoor gekozen om gespreid examen te doen. Dat jaar heb ik in drie vakken examen gedaan: Engels, Nederlands en biologie. Voor alle drie ben ik geslaagd met een 6,5.

Op het moment dat ik dit verhaal schrijf zit ik voor de tweede keer in het vierde jaar en doe ik eind mei examen in mijn laatste vakken: natuurkunde, wiskunde en economie (de vakken waar ik wat slechter in ben). Na zo?n zes jaar ziek zijn is alles nu onder controle en hoef ik nog maar 1 keer in het half jaar naar het ziekenhuis voor controles. Ik heb rijlessen, wat ontzettend leuk is, ik heb een geweldig vriendje en hele leuke vrienden. Net als mijn ouders en broertje steunen en helpen ze mij allemaal.

Omdat ik het grootste deel van het ziek zijn al heb overwonnen heb ik een tattoo laten zetten die bij mij past en de tekst slaat op mij: What doesn?t kill you makes you stronger. Door alles wat ik mee heb gemaakt ben ik sterker geworden en ben ik geworden wie ik ben. 

‹ Terug naar het overzicht

Product toegevoegd aan mandje

Winkelmandje:

Subtotaal € 0,00
Totaal € 0,00
Meer info