Het verhaal van Dimitri

Ervaringen

Het verhaal van Dimitri

Dimitri is onze middelste zoon geboren op 16 maart 2004. Hij is een gevoelig, sociaal en heel sportieve jongen. Een tennisser, maar het was ook een hele goede selectievoetballer. Op zijn voetbalvereniging werd hij dan ook Dimi Dribbelkoning genoemd. 

Toen Dimitri 6 mnd oud was kreeg hij last van een piepende ademhaling, maar Dimitri was een gemakkelijke baby en lachte altijd. Zijn huisarts noemde hem een happy wheezer (gelukkige pieper). De huisarts kreeg met puffers en kuurtjes zijn piepende ademhaling niet onder controle, dus werd hij doorgestuurd naar een streekziekenhuis, waar hij vanaf baby af aan onder behandeling kwam voor zijn longen bij een kinderlongarts. 
Met zijn longen ging het in de loop van de jaren af en aan, maar het was met zijn puffers en soms extra verneveling of een antibiotica kuurtje aardig onder controle te houden. 

Na een fijne zomervakantie kwam Dimitri op 9 jarige leeftijd in groep 5 terecht, maar na een paar weken ging het niet zo lekker met Dimitri. 
Hij klaagde regelmatig over: moeheid, zere benen en rug en hij gaf regelmatig in de ochtend over. Soms gingen het weer even wat beter en dan kwam het weer terug. 
Zijn kinderlongarts schreef dit weg onder zijn astma is niet onder controle en later onder groeipijn, hij moest maar met sokken slapen in bed en weer later kregen we te horen, dat wij overbezorgde ouders waren en het was psychisch.
Dimitri werd doorverwezen naar een kinderpsycholoog. Maar geestelijk was er niets met Dimitri aan de hand en zijn lichamelijke klachten bleven. 
Wij kregen te horen, dat wij Dimitri zoveel mogelijk moesten motiveren om te sporten, omdat dit goed was voor zijn longen. Dus ook al klaagde hij, wij stimuleerden hem om toch door te zetten en door te gaan, wat ons achteraf best een schuldgevoel heeft gegeven. 

En zo rommelde het met hem een half jaar door, totdat hij op 15 april 2013 hele hoge koorts kreeg, dit zwakte na 2 dagen af en Dimitri zette alles op alles om zijn laatste voetbalkampioenwedstrijd te spelen op 20 april 2013. 
Dimitri gaf alles, maar toch zagen wij als ouders, dat er iets helemaal niet goed ging. Na de wedstrijd kwam hij huilend van het voetbalveld af en riep hij ik heb zo'n pijn in mijn benen en rug en hij liep ook moeilijk. 
Heel de dag lag hij op de bank en toen wij 's avonds zijn tanden ging poetsen zagen wij, dat het bloed uit zijn tandvlees kwam. Wij zijn die avond naar de huisartsenpost geweest en die hoorde een piep bij Dimitri zijn longen en hij kreeg een 3 daagse antibiotica kuur. 

De klachten verergerden, pijn in zijn benen en rug, moe nog steeds bloedend tandvlees, dus wij belden op 23 april 2013 met het streekziekenhuis en we mochten komen naar de spoedeisende hulp. 
Daar hoorden ze nog een piep bij zijn longen, ze vernevelden Dimitri en we mochten daarna weer naar huis. Op 27 april 2013 kreeg Dimitri er nog meer klachten bij, hij ging slecht praten, hij verslikte zich en zijn drinken kwam uit zijn neus, hij kreeg rode vlekken in zijn nek en het lopen ging heel slecht en hij kreeg steeds meer pijn. In de avond bij het douchen viel Dimitri flauw, wij het ziekenhuis gebeld, maar wij mochten niet langskomen het was volgens hun geen spoed. 
Dimitri zijn eigen huisarts en kinderlongarts waren deze weken op vakantie, maar we konden uiteindelijk op 29 april 2013 terecht bij een plaatsvervangende huisarts. De diagnose van hem was allergie en Dimitri moest buiten maar lekker gaan voetballen en in de zon zitten, dat was goed voor hem. Door het verslikken, nog steeds overgeven en het slecht kunnen eten zagen wij de toestand van Dimitri per dag verslechteren. 
Op 1 mei 2013 viel Dimitri weer flauw 's avonds en na veel aandringen mochten wij naar de huisartsenpost. 
Deze huisarts onderzocht hem helemaal en vroeg ook waar de blauwe plekken op zijn benen vandaan kwamen. Wij dachten van het voetballen, maar omdat hij voor het laatst op 20 april 2013 gevoetbald had, moest dat volgens hem allang weg zijn. 
Dimitri zijn klachten kon hij ook niet goed thuisbrengen, dus adviseerde hij ons de andere dag naar de huisarts te gaan en bloed te laten prikken. De andere morgen op 2 mei 2013 zijn we met Dimitri naar weer een vervangende huisarts gegaan, die constateerde spruw en we mochten na veel aandringen van onze kant een bloedonderzoek laten doen. 

Aangekomen bij de bloedafname in het ziekenhuis, prikte de zuster hem en ze sprak ons op de gang aan en vertelde, ik zie dat uw kind heel ziek is, waarop wij zeiden, dat zien wij ook maar niemand gelooft ons. Na een zware nacht met veel pijn, stonden we 's ochtends om 8.15 uur ongerust en zonder afspraak bij de vervangende huisarts op de stoep, dat het niet goed ging met Dimitri, maar hij had er al genoeg tijd in gestoken en wij moesten afwachten totdat de bloeduitslagen er waren bij onze eigen huisarts.
Thuisgekomen zijn we gaan bellen met het streekziekenhuis, daar kregen wij een kinderarts te spreken, maar deze wilde ons zonder verwijsbrief van de huisarts niet verder helpen. 
Na heel veel aandringen, beloofde hij wel naar de bloeduitslagen van Dimitri te kijken en ons terug te bellen. Binnen 5 minuten werden we teruggebeld door deze kinderarts maar ook tegelijkertijd door de vervangende huisarts, waar we 's ochtends vroeg bij op de stoep hadden gestaan, dat de waardes in Dimitri zijn bloed niet goed waren en of we per direct naar het ziekenhuis konden komen met Dimitri. 
Daar heeft deze kinderarts hem heel de ochtend onderzocht en hij herkende de symptomen van Dimitri, omdat hij in het verleden ooit eens een jongetje uit Zeeland had gezien met dezelfde klachten vertelde hij. Deze arts vertelde, dat hij dacht aan de auto-immuun spierziekte juveniele dermatomyosites en vertelde globaal wat voor ziekte dat was. 
Om zijn vermoeden te bevestigen werd er nogmaals bloed afgenomen en moesten we na een paar dagen bij hem terugkomen op de poli.

Dezelfde avond wordt Dimitri steeds zieker en zijn we met hem weer naar de spoedeisende hulp gegaan, zijn hart en longen worden onderzocht en daar vonden ze het nog verantwoord om Dimitri nog een nacht thuis te laten slapen en dan gingen ze de andere dag contact opnemen met het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam, om te vragen hoe ze moesten handelen. Thuis aangekomen werden we gebeld, ze hadden toch maar gelijk contact opgenomen met het Sophia en die hadden gezegd, dat ze Dimitri gelijk moesten opnemen, hij aan het infuus en pijnstilling moest en dat hij niet meer mocht eten of drinken, i.v.m. het verslikken (door het verslikken kon er eten in zijn longen terecht komen en dit kon complicaties opleveren) en dat hij na een nacht in het streekziekenhuis per ambulance de andere ochtend naar het Sophia gebracht moest worden. 

Na weer een zware nacht met veel pijn en overgeven, zijn we met de ambulance op zaterdagochtend 4 mei 2013 in het Sophia aangekomen. Daar werd Dimitri al snel klaargemaakt voor de OK voor een spierbiopt en er werd een darmsonde geplaatst. Tevens begonnen ze gelijk met 60 mg. prednison. Dimitri was heel erg verzwakt en mager, hij kon nog maar twee stappen lopen en nadat er een dokter aan zijn benen heeft gezeten voor onderzoek, valt hij bijna flauw van de pijn. 
Nadat Dimitri twee dagen door heel veel dokters was onderzocht hadden wij op maandag 6 mei 2013 een gesprek met Dimitri zijn arts dr. Kamphuis. Ze vertelde, dat de uitslagen, die er tot nu toe waren wezen op JDM, maar omdat zijn bloedplaatjes iets lage afwijkende score had, ze per direct gingen stoppen met de prednison en ze op woensdag 8 mei 2013 een beenmergpunctie gingen doen om voor de zekerheid leukemie uit te sluiten en ze gingen op die dag nog allerlei ander verdere onderzoeken doen.

Bij het woord leukemie, zakte voor de tweede keer binnen een paar dagen de grond onder onze voeten vandaan, maar dr. Kamphuis drukte ons op het hart dat het echt was, om leukemie uit te sluiten. Tot de beenmergpunctie kreeg Dimitri geen prednison meer, dit was, omdat prednison de uitslag van de beenmergpunctie kon laten afwijken. Intussen ging het met Dimitri helemaal niet goed, hij spuugde zijn sonde eruit, kreeg voor de enorme pijnen morfine toegediend, kon daardoor niet meer plassen, dus kreeg een katheter. Hij kon eigenlijk helemaal niets meer, niet meer lopen, zijn eigen niet meer omdraaien in bed, niet meer slikken helemaal niets. Hij lag stil op zijn rug, met inmiddels vier infuus/medicijnkasten om hem heen en veel slangen en meters etc.  

Woensdag 8 mei 2013 was het dan zover, een dag vol onderzoeken en Dimitri moest onder narcose voor een beenmergpunctie en tegelijkertijd brachten ze weer een darmsonde in. 
Aan het einde van de dag kwam de dokter met goed nieuws, Dimitri had geen leukemie en de behandeling met prednison werd herstart. Alleen Dimitri zijn sonde werd er weer uitgetrokken, die zat volgens de foto's niet goed. 
Met de pijn gaat het niet goed, Dimitri huilt en roept dat zijn enkels gebroken zijn en dat zijn heup gebroken is. Dit is niet zo, maar zo voelde hij het wel. Dimitri mag naast de lopende dosering morfine ook zelf dosering morfine bij gaan drukken, maar ondanks de hoeveelheid pijnstilling, stikt hij nog van de pijn. Nu ze weer met de prednison gestart zijn, hoopten we dat we snel verbetering bij Dimitri zouden zien, maar het ging eigenlijk alleen maar slechter met hem. 
Dimitri had zoveel pijn, honger en smeekt ons om hem van alle ellende af te helpen. Maar wij gaven niet op, terwijl wij ook wel zagen en ons ook werd gezegd, dat Dimitri heel ziek was. Dr. Kamphuis vertelde, dat ze niet wist of hij ooit weer op heel hoog niveau zal sporten, maar dat ze er wel voor gingen, hem zover te krijgen, dat hij weer goed zal kunnen functioneren.

Op 10 mei 2013 zien we dat het bij zijn ellebogen een beetje dik is en Dimitri kan zijn armen en benen niet helemaal meer strekken, onder zijn knieën moet een kussen liggen, zodat hij zijn benen daarop kan rusten.  Ze verhogen nogmaals de morfine tegen de pijn. 

De dag erna ging Dimitri weer onder narcose, om op de OK voor de vierde keer zijn darmsonde te zetten. De 1e keer spuugde hij de sonde eruit, de 2e keer zat hij in zijn maag, de 3e keer zat hij in zijn slokdarm, maar nu zat hij gelukkig goed in Dimitri zijn darm en kreeg hij eindelijk voeding door zijn sonde heen.
Omdat het nog steeds niet de juiste kant met Dimitri opging kreeg hij op 13 mei 2013 's avonds immunoglobuline door zijn infuus toegediend, maar dat ging gelijk mis Dimitri kreeg het benauwd en daar zijn ze gelijk mee gestopt. De volgende dag kreeg hij het weer toegediend, maar nu met een anti-allergie medicijn erbij, nu ging dit wel goed. Tevens starten ze naast zijn dagelijkse dosering van 60 mg. prednison,  met een extra kuur prednison een impuls van 3 dagen 900 mg. per dag, de morfine werd opgehoogd naar 20 mg. en ze starten met 20 mg. MTX.
Ter verduidelijking een gezond kind heeft een CMAS waarde (is spierkracht) van 52 en een CK waarde = spierafbraak van een paar honderd. Toen Dimitri werd opgenomen in het Sophia was zijn CMAS 27 en zijn CK waarde 1.600  en op 14 mei 2013 was zijn CMAS 0 en zijn CK waarde 55.000. 

Wij begrepen en zagen ook dat het helemaal niet goed ging en ook al spraken ze het niet uit, wij zagen natuurlijk ook de ongerustheid bij het verplegend personeel en zaalartsen. Maar dr. Kamphuis bleef er rustig onder, straalde vertrouwen uit en gaf ons moed en uitleg over de behandeling en gaf op al onze vragen een eerlijk antwoord. 
Op 17 mei 2013 kwam de zaalarts ons melden, dat de CK waarde gezakt was naar 23.000, eindelijk eens een beetje goed nieuws zijn waardes gingen de goede kant op i.p.v. de verkeerde. 
Vanaf die dag zagen we elke dag wel een kleine verbetering van de pijn, maar ook van zijn spieren. 

Om spitsvoeten te voorkomen begonnen ze op 18 mei 2013 met het spalken van zijn voeten. Nu lijkt het ook nog of Dimitri twee gebroken benen heeft, maar gelukkig is dat niet zo en is dit maar tijdelijk. Om het verder samen te vatten:
Dimitri zijn herstel zet door en gaat langzaam vooruit. Hij kan bijvoorbeeld op 20 mei 2013 draaien van zijn rug naar zijn zij en weer terug, begin juni stond hij in de armen van de fysio voor het eerst naast zijn bed en kon hij het zitten even uithouden in een rolstoel, zulke dingen waren voor ons grote vooruitgangen. Ook werd de morfine langzaam afgebouwd, daardoor kon hij op een gegeven moment ook weer zelf plassen en mocht zijn katheter eruit. 
Doordat Dimitri zijn slikspieren niet meer werkte had hij een sondevoeding, maar het was niet alleen dat hij niet kon eten of drinken, maar ook zijn speeksel kon hij niet doorslikken en daarvoor had Dimitri een doek onder zijn kin liggen, om dit op te vangen.
Zo half juni begon Dimitri opeens zijn speeksel door te slikken en we begonnen Dimitri beter te verstaan, dat was het teken, dat zijn slikspieren weer gingen werken. Onder begeleiding van logopedie werd langzaam begonnen met het eten en drinken en eind juni mocht dat ook eindelijk zijn sonde eruit. Inmiddels had Dimitri op een loopbrug zijn eerste stappen gezet en werd hij langzaam voorbereid, op de overplaatsing naar een revalidatiecentrum, waar Dimitri verder moest herstellen. 

Onze ervaringen in het Sophia zijn alleen maar positief geweest. De verzorging en communicatie was goed, er werd meegedacht en er werd in de gaten gehouden hoe het met ons ging. 
Wij als ouders wisselden elkaar af, dus altijd was er iemand bij Dimitri. Vanaf het begin hebben wij meegedacht over de behandeling van Dimitri. Toen het heel slecht met hem ging hebben wij er alles aan gedaan om hem goed te verzorgen, positief te blijven en veel overleg gehad met dr. Kamphuis, verplegend personeel en het pijnteam. 
Later hebben wij in samenwerking met de fysio van het Sophia van alles bedacht om hem zoveel mogelijk te laten bewegen. Dimitri is dol op lego, dus kochten wij lego poppetjes etc., om die in elkaar te zetten, zodat hij zijn vingers gebruikte, hij douchte zittend dus kochten we waterspuiten om alles en iedereen in de douche nat te spuiten, maar om te waterspuiten moest hij wel wat kracht zetten, dus oefenden wij tegelijkertijd. 
We tikten ballonnen over vanuit bed en verzonnen daar allerlei spelletjes mee. Toen hij helemaal in een rolstoel kon zitten, gingen we met hem tafeltennissen in het begin kon hij zijn armen niet uitstrekken, maar met veel oefenen en doorzetten kreeg hij al snel de bal over het net. Om dit ook op de afdeling te doen zetten we in de speelkamer tafels tegen elkaar en gingen daar verder tafeltennissen. En doordat Dimitri altijd een hele sportieve jongen is geweest, vond hij de spelletjes ook leuk om te doen en hij zag dat hij vooruit ging. 

Op 8 juli 2013 werd Dimitri overgeplaatst naar het revalidatiecentrum. Spannend voor ons en Dimitri, het Sophia was toch hoe bizar het ook is een tweede thuis voor ons geworden. Over het verblijf in het revalidatiecentrum kunnen we kort zijn. 
Dimitri kwam daar te liggen naast een oudere jongen, die heel zwaar ziek was en hij sliep daar geen nacht. Gemaakte afspraken werden niet nagekomen. Ook moesten we Dimitri zijn verhaal telkens opnieuw vertellen, want iedereen die Dimitri behandelde hield een eigen dossier bij en de communicatie tussen de behandelaars onderling was er niet of heel slecht. De planning was zeer slecht, zo kreeg hij allerlei behandelingen achter elkaar, terwijl hij erg spierzwak was en een ander dagdeel deden ze dan weer niets.  De verzorging en hygiëne waren ook heel slecht, zo werden medicijnen niet gegeven of kreeg hij zelfs medicijnen van een ander voorgeschoteld, dus leerde wij Dimitri, een kind van 9 jaar, om goed op te letten wat hij innam en vieze luiers van andere kinderen, zelfs van kinderen die een bacterie bij zich hadden lieten ze rondslingeren in de badkamer. Tevens liepen er muizen rond. 
Wij konden daar niet bij Dimitri blijven slapen, dus gingen we iedere avond zeer verdrietig en gefrustreerd naar huis. Als snel hebben wij contact opgenomen met dr. Kamphuis en ons verhaal gedaan en aangegeven dat wij Dimitri mee naar huis wilde nemen en hem zelf wilde verzorgen. 
Dokter Kamphuis gaf aan, dat Dimitri nog wel heel spierzwak was en het eigenlijk nog niet medisch verantwoord was om hem thuis te verzorgen, ze adviseerde ons Dimitri minimaal zes weken te laten blijven in het revalidatiecentrum en ze ging gelijk contact opnemen met het revalidatiecentrum. De situatie hierna verbeterde wel, maar ons vertrouwen was weg. We hebben met veel pijn en moeite de 6 weken volgemaakt en ons voor Dimitri heel sterk en positief gehouden, zodat hij er zo min mogelijk van meekreeg, van wat wij er eigenlijk allemaal van vonden. 
Inmiddels hebben wij van Dimitri zijn arts dr. Kamphuis vernomen, dat dit een slechte periode was in het revalidatiecentrum, vooral door onderbezetting van het personeel en dat daar, mede door onze klachtenprocedure wat aan gedaan is. 

Op 16 augustus 2013 was het dan eindelijk zover, Dimitri kwam thuis. 

Toen hij thuis kwam kon hij een paar stappen los lopen en was hij nog heel zwak. Wij hadden een bed voor hem in de woonkamer gezet, zodat hij een eigen plek voor zichzelf had in de woonkamer en daar ook goed op kon uitrusten en 's avonds tilden we hem naar boven de trap op, zodat hij op zijn eigen kamer kon slapen. 
Verder hadden wij een fysiotherapeut gezocht, die het een uitdaging vond om zich in de ziekte van Dimitri te verdiepen en hem met sport en spel te trainen. Wij zijn namelijk  altijd van mening geweest, dat als een kind heel lang therapie nodig heeft het heel vervelend is om hem elke week dezelfde oefeningen te laten doen, variatie en het leuk maken, daar zijn we altijd voor gegaan. Dimitri ging dan ook altijd met plezier naar de fysio. 
Verder gingen wij zelf twee maal per week met hem zwemmen en verzonnen weer van alles om hem zoveel mogelijk te laten bewegen op zijn niveau. 
Zo houdt Dimitri naast voetbal heel erg van tennis, dus gingen we naar de tennisbaan, lieten hem staan met een stoel achter zich, sloegen een paar ballen rustig naar hem toe en gingen we weer naar huis. Naast ons huis is een speeltuintje met een tafeltennistafel. Ook al was het winter we kleedde Dimitri goed aan, hij hield zich vast aan de tafeltennistafel en zo deden we een potje tafeltennis en gingen we weer naar huis. 
We gingen zelf in januari 2014 met hem op wintersport. 
Toen we dat aan dr. Kamphuis en de fysio in het Sophia vertelden, zagen we wel even hun bedenkingen. Met Dimitri op wintersport?, die nog behoorlijk spierzwak was, prednison gebruikte, daar heel dik van was en MTX kreeg? Maar we wisten wat we deden. In het wintersport appartement maakten we in de woonkamer een bed voor hem, zodat hij daar kon uitrusten. Hij ging de eerste dagen heel rustig 1x in de ochtend en 1x in middag heel rustig de berg af en zo bouwden we dit op. 
Aan het einde van de week lukte het hem zelfs om een klein dagje rustig met ons mee te skiën. En zo waren en zijn we nog elke dag bezig om Dimitri zijn grenzen op te zoeken en niet te blijven hangen in wat hij niet kan, maar te kijken wat hij wel kan en daar dan weer een stap vooruit in te maken. Veel respect voor Dimitri, want om vooruit te komen moest hij vaak doorzetten, zweten en pijn lijden.

Daarnaast viel het medicijngebruik voor Dimitri niet mee. Door de morfine moest Dimitri een katheter, omdat het gevoel over de blaas weg was en laxeermiddel tegen obstipatie.  Door de prednison werd Dimitri heel dik / opgeblazen, kreeg veel eetlust en moest daarnaast, maagbeschermer, calcium en vitamine D slikken. 
En van de MTX injecties was en is hij nog steeds misselijk (al is het nu door de lagere dosering beter te doen), krijgt daarvoor ook een maagbeschermer en een anti-misselijkheidstablet en slikt daarbij foliumzuur. 
Dimitri heeft anderhalf jaar lang heel slecht in slaap kunnen komen, zelfs met melatonine lag hij nog tot ongeveer 23.30 uur met zijn ogen open. Ook het afbouwen van de morfine en prednison ging gepaard met een paar dagen misselijkheid, zich niet goed voelen en hoofdpijn. Van de afbouw van de MTX heeft hij niet zoveel last.

In het schooljaar 2013 ? 2014 ging Dimitri in het begin 3 ochtenden, later 4 ochtenden en op het laatst 5 ochtenden naar school en soms een middag. 
Vanaf de zomer 2014 gaat Dimitri hele dagen naar school en soms als hij teveel gedaan heeft, is hij een dag thuis. Verder is zijn prednison afgebouwd en heeft hij op 15 juni 2014 zijn laatste tablet daarvan geslikt. Zijn MTX wordt heel rustig afgebouwd, hij zit nu nog op de 12½ mg. Zijn CMAS zit op een waarde van een gezond kind, namelijk 52, zijn conditie zit nog aan de lage kant en zijn CK waarde is ook helemaal goed.

Dimitri zit qua sport nog niet op zijn oude niveau, maar het tennissen gaat goed en met voetbal heeft hij drie weken geleden zijn eerste wedstrijd weer gespeeld, terwijl hij nog onder behandeling is. 
We zijn zo trots op hem, wat een doorzetter!. En daarnaast veel respect en trots op Dimitri zijn zus Natasja en broertje Kristian, die zich door deze zware periode, waarbij wij er vaak niet voor ze waren, zich er prima doorheen hebben geslagen.


Maart 2015

 

 

‹ Terug naar het overzicht

Product toegevoegd aan mandje

Winkelmandje:

Subtotaal € 0,00
Totaal € 0,00
Meer info