Het verhaal van Maikel

Ervaringen

Het verhaal van Maikel

Ik, Helen moeder van Maikel, zal in het kort proberen te samenvatten wanneer en hoe JDM bij Maikel geconstateerd werd in 2009, hoe de behandeling is gegaan, hoe het nu met Maikel gaat en wat het allemaal betekent voor Maikel maar ook voor het hele gezin, om JDM te hebben.

Op de basisschool werd geconstateerd dat Maikel van nature geen lenige jongen is maar omdat hij heel goed kon leren werd ons gezegd dat kinderen met een uitzonderlijk goede leerprestatie in het algemeen met sporten minder sterk zijn, dus maakten wij ons hier over  geen zorgen.

Maikel begon met trainen voor wedstrijd zwemmen wat hem eigenlijk best goed af ging. Echter, in augustus 2008 kwamen er een aantal klachten waarvoor wij ook met Maikel naar de huisarts gingen. Er was wat ijzergebrek en de dokter dacht ook aan een groeispurt dus daar Roosvicee Ferro voor gehaald en we hobbelden door. Toen kwam er een moment dat ik zag dat Maikel zijn been niet meer over de stang van zijn fiets kon krijgen en ook het zwemmen ging steeds moeizamer en kwam hij vaak misselijk en duizelig uit het water. Het eten ging ook zeer moeizaam, een half uur over een bord warm eten, en ook verslikte Maikel zich regelmatig.

Toen weer aan de bel getrokken bij de huisarts en in februari 2009 kwamen we bij de kinderarts in het ADRZ, die ons al binnen 3 dagen, na bloedonderzoek, door stuurde naar de neuroloog.
Die concludeerde aan de hand van de CK waarde en de ASAT en ALAT waarden dat Maikel een spierziekte had. Dus weer bloed geprikt en direct voor DNA onderzoek naar Leiden gestuurd. Ook werd Maikel doorgestuurd naar een dermatoloog in het ADRZ voor zijn huidproblemen op de handen en die stelde vast dat hij psoriasis had. Achteraf gezien bleek dat dit helemaal niet bij kinderen voor kan komen volgens de andere dermatologe die we later spraken maar ja, dat is helaas achteraf, en had die eerste dermatoloog een verkeerde diagnose vastgesteld.

In overleg met onze huisarts zijn we met Maikel in april 2009 nog naar het UZ Gent geweest om te laten onderzoeken of het misschien niet aan de schildklier zou kunnen liggen omdat ik zelf ook al sinds 2002 bekend ben met een schildklierprobleem en ook in mijn familie komt dit voor. Ook de vage klachten die Maikel had konden ook te maken hebben met een eventueel schildklierprobleem. Uit dit onderzoek bleek wel dat de waardes niet optimaal waren maar geen sprake was van een schildklierprobleem. Dus maar weer afwachten en 4 lange maanden hebben we moeten wachten voordat er een uitsluitsel kwam dat het niet de 3 ergste spierziektes betrof en mochten we eindelijk naar het Spieren voor spierencentrum in het WKZ te Utrecht. Daar werd vastgesteld dat het misschien bij Maikel geen spierziekte zou kunnen zijn maar een auto-immuun ziekte was. Na de spierbiopt kregen wij in september 2009 de uitslag JDM. 

In oktober 2009 is men met de behandeling gestart en  kreeg Maikel de Prednison stootkuur van 3 dagen in het WKZ. Een lange weg naar het herstel begon. 
De tijd die daarna volgde was zwaar, zoals de bijwerkingen die Maikel kreeg van de Prednison zoals het opgezwollen gezicht en lichaam en soms wel iedere week naar het WKZ voor controles, misselijk worden van de MTX etc. Ook zijn er 5 ruggenwervels ingezakt als gevolg van de Prednison waarvoor Maikel weer een extra tabletje in zijn medicijndoos kreeg en fietsen naar school moest met een rugband om. Deze hadden wij via de fysiotherapeut aangeschaft, omdat hij anders veel pijn aan zijn rug kreeg bij het op- en  afstappen van de fiets en het fietsen over de hobbels van het wegdek.

De eerste maand zaten we bijna wekelijks in het WKZ waar diverse onderzoeken plaats vonden door Dr. A. van Royen, fysiotherapeut Patrick vd Torre, Longarts Terheggen, longfunctie en inspanningstesten door Marco van Brussel. Daarna werd Maikel maandelijks gezien. De ene maand in het WKZ, de andere maand in het ADRZ door Dr. Elst echter de eindverantwoording lag en ligt nog steeds bij Dr. A. van Royen. 
In 2011 werden de controles in het WKZ afgebouwd tot 3 à 4 keer per jaar en in de tussenliggende maanden werd Maikel door Dr. Elst gezien. In april 2011 werd in het ADRZ door de KNO arts geconstateerd dat Maikel een gat in zijn neustussenschot had en werd onder narcose in november 2011 in het WKZ een siliconen dopje geplaatst.
Op aanraden van het WKZ ging en gaat Maikel nog steeds,  sinds 2010,  iedere week een uur naar de kinderfysiotherapeut in Goes. In eerste instantie ging het om het krijgen van souplesse van zijn spieren maar nu traint hij volop met allerlei fitness toestellen.

Ook heeft Maikel vanaf maart 2012 meegedaan met het trainingsprogramma van het WKZ, onder begeleiding van Esther Habers en indirect ook Marco van Brussel die de inspanningstesten bij deed. 
De bloedwaardes zijn vanaf het begin van de ziekte altijd mooi stabiel gebleven en ook de spieren van Maikel zijn steeds sterker geworden zodat Maikel nu nog maar 3x per jaar naar het WKZ op controle hoeft en daarom hoeft hij niet meer op controle te gaan in het ADRZ.
Ook werd in de loop der jaren de Prednison, hetzij met kleine stapjes tegelijk, verlaagd en sinds 26 november 2012 is Maikel helemaal gestopt met de Prednison. Hij neemt nog wel dezelfde hoeveelheid MTX, foliumzuur en de vitamine Calci Chew kauwtabletten. 

Maikel, nu inmiddels 15 jaar, zat net in de brugklas toen de behandeling van JDM begon. Het was voor hem best moeilijk zijn uiterlijke veranderingen (Prednison), de beperkingen en de aanpassingen die deze ziekte met zich meebracht te accepteren.
Hij kon niet met een gewone rugzak naar school, maar had een rugzaktrolley, wat natuurlijk niet stoer stond en  op school werd hij vaak nagekeken, maar het kon niet anders want een  ?normale? rugzak was veel te zwaar voor hem. 
Zijn rugzak kon Maikel zelf niet van en naar zijn kamer meenemen of op zijn bagagedrager zetten, dat deden wij voor hem en op school vroeg hij of een medeleerling hem wilde helpen. Op school hielpen zijn klasgenoten hem ook om de tas de trap op te dragen en mocht Maikel gebruik van de lift maken. Gelukkig was er veel begrip en hulp van zijn klasgenoten, echter er waren leerlingen hem niet kenden maar die hem wel uitscholden om zijn bol gezicht of zijn rugzaktrolley. Dat deed Maikel maar ook ons heel veel pijn.
Ook deed en doet hij nog steeds niet mee met de gymles omdat dit nog veel te belastend en te vermoeiend was en is voor hem.
Wedstrijd zwemmen moest Maikel ook opgeven vanwege zijn spierzwakte maar ook wegens de Prednison. Ivm de bacteriën in het zwembad bestond de kans dat Maikel daar ziek van zou kunnen worden en dat kon hij er niet bij hebben. 

Vaak moest Maikel ook naar school gebracht worden als het stormde, regende of als de wegen glad waren want het risico dat hij zou vallen en iets zou breken was te groot. Hij was 1 keer met zijn fiets gevallen en heeft toen weken met een zwaar gekneusde en ingetapete enkel rondgelopen. Als er een excursie van school was waar er veel gelopen moest worden, moest er een rolstoel geregeld worden en ook als we op vakantie gingen, namen we een rolstoel mee zodat we bv toch een pretpark konden bezoeken zonder dat dit al te belastend was voor Maikel. 
Thuis hadden we ook wat kleine aanpassingen gekocht voor Maikel zoals een speciale flesopener, een speciale sleutelhanger om de sleutel in het slot om te draaien, de rugband die we al hierboven al genoemd hebben, een dure rugzaktrolley, een personal bike met een lagere instap omdat hij niet met zijn been over de stang van een jongensfiets kon en een tassenrek voor op zijn bagagedrager. 
Gelukkig zijn deze aanpassingen niet meer nodig, behalve de fiets, omdat het nu goed gaat met Maikel. 

Deze ziekte had en heeft nog steeds, een enorme impact op het leven van Maikel, maar ook op het leven van ons gezin, zij het nu in mindere mate omdat de ziekte nu redelijk stabiel en onder controle is.

Voor onze jongste zoon betekende de ziekte van Maikel ook een verandering in zijn leventje Ondanks het feit dat we hem toch altijd de volle 100% aandacht gaven en nog steeds geven, waren en zijn er momenten dat wij er niet voor hem konden en kunnen zijn. Zoals de drie dagen in het WKZ, als we weer op controle moesten, wat in het begin heel vaak was en hij achterbleef bij opa en oma.  Nu vindt hij logeren op zich heel leuk, maar als we dan terug komen uit Utrecht is het toch weer Maikel die in de belangstelling staat en dat is soms wel eens moeilijk voor hem, logisch.

Voor ons, als ouders kwam eigenlijk eerst de grootste klap toen de neuroloog vertelde dat Maikel een spierziekte zou hebben, de wereld zakt onder je voeten weg en er kwamen allerlei doem scenario?s in je hoofd. Hoe, wat en waarom?  De diagnose JDM stelde ons, gek genoeg, wat gerust want het was geen Duchenne of een andere dodelijks spierziekte. JDM was te behandelen, hetzij met veel medicatie en bijwerkingen maar er was weer hoop voor ons en Maikel. Wel hadden we begrepen dat JDM ook een eventuele dodelijke afloop zou kunnen hebben als bv de hartspier zou zijn aangetast maar dat was bij Maikel niet het geval en daar zijn we ontzettend dankbaar voor. 
Als moeder maak je je eigenlijk altijd zorgen om je kinderen maar het waren er nu ineens veel meer geworden. Zoals: is Maikel goed op school aangekomen, zou het goed gaan een hele dag op school, wordt hij niet gepest met zijn uiterlijk en zijn rugzak, is hij niet gevallen met zijn fiets vanwege zijn spierzwakte etc etc. 
Maar ook die zorgen nemen nu af omdat ik nu zie dat Maikel sterker is geworden zowel fysiek als geestelijk en weet dat hij nu zelf weer alles kan.

Wat ons wel best wel veel verdriet heeft gedaan is:
Dat de neuroloog in het ADRZ zomaar klakkeloos riep dat het een spierziekte was terwijl Maikel als 11-jarige jongen ook in zijn spreekkamer zat. 
Dat wij van dermatoloog Galimont hoorden dat psoriasis niet voorkomt bij kinderen en dat zij toentertijd wel van JDM wist, maar haar collega waar Maikel kwam blijkbaar niet en dat Maikel misschien dan wel eerder behandeld had kunnen worden.
Wij zouden hoe dan ook naar het WKZ doorgestuurd worden en toen wij vroegen aan de neuroloog om alvast een afspraak te maken voor het Spieren voor spierencentrum, ivm wachttijden, weigerde hij dat omdat de uitslag van het bloed nog niet binnen was.

Nu hebben we al met al maanden moeten wachten voor verder onderzoek terwijl Maikel misschien al voordat hij naar de brugklas ging, met de behandeling had kunnen starten.
Er zou veel tijd en leed bespaard kunnen worden als artsen wat beter ingelicht zouden worden 
over het feit dat bepaalde bloedwaardes niet alleen ziektes kunnen betreffen op hun vakgebied maar dat er ook andere ziektes met deze waardes zijn.

We kunnen zeggen dat wij altijd veel steun, begrip en hulp hebben gehad van mijn ouders (die ook onze jongste zoon hebben opgevangen), onze familie, vrienden, artsen en ook van de docenten van Maikel. Mede hierdoor en ook door behandeling in het WKZ en Dr. Elst  in het ADRZ hebben Maikel en wij ons er door heen geslagen. 
Natuurlijk zijn er dagen geweest dat Maikel boos of verdrietig was net zoals wij die ook hadden, maar dan pepten we elkaar weer op en dan ging Maikel er weer voor. Met een mooi resultaat dat hij nu mag proberen geen Prednison meer te nemen. Hier doe je het allemaal voor en ondanks de zware tijden, het verdriet en alle zorgen heeft het ons gezin een hechtere band gegeven.

Helaas zal deze ziekte nooit meer overgaan, zal Maikel misschien heel zijn leven onder controle moeten blijven en hij zal misschien nooit meer alle dingen kunnen doen die hij kon, maar zolang hij wel dingen kan die doen die hij wilt en hij geen klachten en medicijnen meer heeft, dan zijn wij hier gelukkig mee.

We vinden dat Maikel een kanjer is en we zijn ontzettend trots op hem.

‹ Terug naar het overzicht

Product toegevoegd aan mandje

Winkelmandje:

Subtotaal € 0,00
Totaal € 0,00
Meer info