Het verhaal van Sophie

Ervaringen

Het verhaal van Sophie

Ik ben Sophie Lansink nu 18 jaar en heb JDM. Dit begon in februari 2007, ik was toen 9 jaar oud, ik viel meerdere malen van mijn fiets na schooltijd. Dit was niets voor mij want ik ben een heel sportief iemand. Dit ben ik ook altijd al geweest. Omdat ik steeds van mijn fiets af viel zijn we naar de huisarts gegaan. Hier had mijn huisarts geen idee wat het was en stuurde ons naar het lab om bloed te prikken. Hier kwam een CK-waarde van 9000 uit. Met dit gegeven heeft hij ons vrijwel direct doorgestuurd naar een kinderarts in het streekziekenhuis. Hier werd alles vrij snel duidelijk want deze dokter heeft in haar opleiding deze symptomen eerder gezien. Ze besloot mij naar de fysiotherapeut te sturen in het ziekenhuis. Hier moest ik 10 kikkersprongen maken. Ik kwam niet verder dan 2. Toen wist mijn dokter het zeker dit moest wel juveniele dermatomyositis zijn. Ze nam direct contact op met het Wilhelmina kinderziekenhuis.

 Hier konden we een week later terecht op de poli bij Dr. Van Royen & Dr. Wulffraat zij waren het beide eens met de arts in het streekziekenhuis het was inderdaad JDM. Nadat ik bij hen was geweest werd ik doorgestuurd naar de fysiotherapeut, dit was Patrick, hier moest ik een test afleggen waarbij mijn cmas werd getest. Deze was bij mij 15 en ik kon al vrijwel niets meer. Ik werd direct opgenomen en we zijn snel gestart met prednison en methotrexaat. Omdat tabletten te lang zou duren voordat het zijn werk begon te doen zijn we begonnen met prednison via het infuus. Na 4 weken mocht ik eindelijk naar huis, volledig rolstoelafhankelijk, en met een cmas van 25. Na een intensieve zomer met veel revalideren in het revalidatiecentrum kon ik na de zomervakantie weer op 2 wielen naar school. We kregen veel medewerking van school en hadden ook meerdere aanpassingen. Hierdoor kon ik zo goed mogelijk mijn school volgen. Eind 2008 hebben we de medicatie volledig af kunnen bouwen en kon ik weer mijn normale ding doen. Wel was ik sneller moe maar ik redde mij er prima mee. In de loop van de jaren kreeg ik een steeds betere conditie en deed ik alles weer zoals een normaal kind. Ik moest nog één keer in het jaar ter controle naar het ziekenhuis en haalde altijd hoge scores. In 2014 was het moment dan daar. Ik hoefde nooit meer terug te komen in het ziekenhuis want ik was over de JDM heen gegroeid.

 Ik startte aan de opleiding Sport en Bewegen aan het ROC van Twente. Nergens geen problemen mee. Omdat alles zo goed ging mocht ik mijn opleiding versneld doen. De opleiding duurt normaal gesproken 4 jaar, ik mocht de opleiding in 2 jaar doen. In juni 2015 ging ik 3 dagen op outdoor kamp in het Sauerland. Nadat ik hier ben geweest was het eerste moment dat ik weer iets van de JDM voelde. Ik was een beetje moe en had spierpijn hartstikke logisch en niets ernstigs dacht ik en ging vrolijk door met alles wat ik in de planning had. De spierpijn en de vermoeidheid ging maar niet weg en dit begonnen anderen te zien. Dit was het moment dat ik bij mijzelf na ging denken en begon te twijfelen. Na 2 weken getwijfeld te hebben heb ik het toch aan papa en mama vertelt wat ik dacht. Direct de huisarts weer gebeld en bloed laten prikken. Uit mijn bloed kwamen geen extreme uitslagen want een CK-waarde van 265 is niet iets waar wij van schrikken. Maar omdat ik me toch niet goed voelde en de huisarts het ook niet helemaal vertrouwde zijn we toch doorgestuurd naar het streekziekenhuis. Hier hadden we voor de tweede keer geluk met de dokter die we daar troffen want ook hij had dit ziektebeeld in zijn opleiding meegemaakt. Hij heeft ook direct contact opgenomen met het Wilhelmina kinderziekenhuis.

Na het weekend konden we bij Dr. Wulffraat en Dr. Van Royen terecht. Al snel werd duidelijk dat de dermatomyositis terug is. Voor de zekerheid toch nog even langs Patrick en het lab. Bij Patrick mocht ik een cmas test doen. Hier haalde ik de volle 52 punten maar op de manier waarop was niet om aan te zien. Bij het lab weer bloed geprikt en hieruit bleek dat mijn CK-waarde in één weekend al verdubbeld was. Door al deze testen, scoren en uitslagen bij elkaar te voegen kwamen we tot de conclusie dat de JDM inderdaad weer terug was. Dit had nooit iemand verwacht. We dachten met ons allen dat we er vroeg bij waren en we het snel de kop in konden drukken. Door deze gedachte zijn we met tabletten prednison en injecties methotrexaat naar huis gestuurd. Helaas was hier niets van waar. Een week later stond ik alweer op de stoep. Ik was al volledig rolstoelafhankelijk en de medicijnen werkten niet snel genoeg. Ik werd opgenomen en we konden weer met alles opnieuw beginnen. De JDM bleek juist agressiever te zijn dan de eerste keer en er werden meer medicijnen uit de kast getrokken dan de vorige keer. Van prednison tot chemo alles werd geprobeerd. Een hele zomer ziekenhuis in ziekenhuis uit en 24 uur per dag bewaking omdat het slikken ook zeer slecht ging. In september ging het langzaam iets beter. Ik kon beginnen met revalideren en dat wierp zijn vruchten af!

Eind september begin oktober kon ik weer hele kleine stukje lopen en ging ik ook weer 2 dagen in de week halve dagen naar school. Jawel ik ging nog steeds naar Sport en Bewegen. Vanaf dit moment ging alles in een stroomversnelling en kreeg ik steeds meer kracht en kon ik steeds meer doen. Eind november begon ik weer voorzichtig met voetbaltrainingen en zelfs een voetbalwedstrijd! Dit was van korte duur want na twee wedstrijden ging het minder en kreeg ik weer veel last van hevige pijn en minder kracht. Ook ben ik gestopt met de opleiding omdat ik, ondanks de aanpassingen en uitzonderingen die school voor mij had gemaakt, steeds tegen meer problemen aanliep en daardoor erg gefrustreerd raakte. Omdat ik niet van stilzitten houd ben ik direct met de opleiding onderwijsassistent begonnen. Wel met goede afspraken en dat ik niet alles kan wat me gevraagd word. Dit alles was een tegenvaller voor iedereen. Na deze beslissing zijn we in het Wilhelmina kinderziekenhuis begonnen met weer een andere behandeling. Dit was met immunoglobuline na 3 behandelingen gehad te hebben sloeg het niet aan en zijn we daar dan ook maar weer mee gestopt. Ook het hele intensieve trainen bij het revalidatiecentrum hebben we teruggeschroefd. De uitslagen waren oké en testen haal ik altijd. Niet met gemak maar ik haal ze wel.

Momenteel ben ik uit de rolstoel en zit ik in het tweede jaar van de opleiding onderwijsassistent. Ik revalideer nog vol op en heb nog altijd hevige pijn en zeer snel vermoeid. Ook gebruik ik nog steeds veel medicijnen. Ik gebruik geen pijnstillers meer want die doen hun werk toch niet. Het enige wat destijds hielp was morfine maar dat is ook niet wat je voor langere tijd wil. Naar school red ik de volle dagen nog niet en ga ik naar huis als ik af knap. Dit is elke dag zo rond 15.00 langere dagen haal ik niet. Gewone sporten zijn voor mij ook geen mogelijkheid meer dus ben ik het in rolstoel sporten gaan zoeken. Hier heb ik mijn draai in gevonden en ben ik rolstoelrugby gaan doen. Geen makkelijke beslissing want ik wil altijd zo normaal mogelijk zijn maar ik heb liever iets van sport in mijn leven dan hele maal geen sport in mijn leven. Ook dit is een hele uitdaging om hier elke week naar toe te gaan want het is toch vrij zwaar in de armen. Al met al mag ik niet klagen met hoe het nu gaat maar hoop ik toch elke keer als ik wakker word op meer.

Over Sophie is een documentaire gemaakt genaamd Racer: 
De jeugddocumentaire RACER is een portret van de 12-jarige Sophie Lansink uit het Twentse Oldenzaal.
Sophie heeft een droom, ze wil Formule 1 racer worden. Bij de races om het Nederlands Kampioenschap Karten is zij het enige meisje. Maar dat maakt Sophie niets uit; ze laat zich door niets en niemand tegenhouden.
Zelfs nadat er bij haar een zeldzame spierziekte is geconstateerd waardoor ze snel moe wordt, blijft ze vastbesloten. Sophie wil weer net zo goed worden als ze was voordat ze ziek werd.
Gaat het haar lukken haar droom te verwezenlijken? Kijk hieronder de documentaire.

Het verhaal van Sophie Het verhaal van Sophie Het verhaal van Sophie
‹ Terug naar het overzicht

Product toegevoegd aan mandje

Winkelmandje:

Subtotaal € 0,00
Totaal € 0,00
Meer info